Zöliakie

Familienbande der Zöliakie: Dein Clan abgeschirmt werden

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Aimee Corso und ihre Tochter Sofia besuchten Lake Tahoe für eine Hochzeit. Corso war bereit, mit Verwandten zu testen.

Wenn Sie Zöliakie haben, müssen Ihre Verwandten auch getestet werden. Aber es ist nicht so einfach, sie in die Arztpraxis zu bringen. Allergie-Hilfe erkundet die Familie, dieses Gesundheitsrisiko ernst zu nehmen. Dieser Artikel ist von Allergy Help's Herbst 2015 Magazin; um zu abonnieren klicken Sie hier.

Aimee Corso war frustriert. Als Senior Vice-President der Health Care Group eines multinationalen Kommunikationsunternehmens verwandelt ihre Arbeit das, was auf dem Papier wie trockene wissenschaftliche Daten aussieht, in etwas Zwingendes. Es ist ihre Leidenschaft und praktisch ihr Mantra: Menschen dazu bringen, mehr zu lernen, sei es Biotech, ein pharmazeutischer Fortschritt oder ein neuer und besserer Weg, eine Krankheit zu diagnostizieren.

Also, warum, oh warum konnten sie oder ihr Ehemann Tony nicht ihre eigenen Familien bekommen, um sie zu hören, nachdem ihre Tochter im September 2014 mit Zöliakie diagnostiziert wurde? Sofia war damals zehn Jahre alt und war immer energiegeladen - eine Superleistung in allem, was sie versuchte, sei es Schule, Sport oder Tanz. Dann, als wäre sie über Nacht, wurde sie müde - und nicht nur "müde, aber nach ein paar guten Nächten wird es ihr gut gehen", sagt ihre Mutter. Diese Müdigkeit war extrem - und sehr besorgniserregend.

Corso hat es zuerst den wechselnden Schulen und dem kürzlichen Tod ihrer eigenen Mutter zugeschrieben. Sofia hatte ihre Großmutter mehr als alles andere geliebt. â € žEs ist ein Doppelschlagâ € œ, erinnert sich Corso an ihren Ehemann, einen Mathematiklehrer an der High School. â € žAnyone würde diese Art von Reaktion haben. Es muss passieren. "

Das tat es nicht, und die betroffenen Eltern brachten Sofia zu einem Kinderarzt, der eine Reihe von Tests verschrieb, die eine Blutuntersuchung auf Zöliakie beinhalteten. Nachdem das Screening positiv war, bestätigte eine Darmbiopsie die Diagnose. Plötzlich erlebten die Mitglieder dieser Familie, die in Lake Oswego, Oregon, leben, einen Autoimmun-Crash-Kurs, der durch Gluten ausgelöst wird, ein Protein, das in Weizen-, Gersten- und Roggenprodukten vorkommt. Bei den Betroffenen schadet Gluten den Zotten des Dünndarms - winzige, fingerartige Vorsprünge in der Darmwand, die für die Aufnahme von Nährstoffen unerlässlich sind. Die Symptome der Krankheit sind zahlreich und vielfältig, von gastrointestinalen Problemen wie Durchfall und Blähungen bis zu Müdigkeit, Osteoporose, Schilddrüsenerkrankungen und, im Falle von Kindern, einem Gedeihstörungen. Obwohl mehrere Medikamente Therapien erforscht werden, ist die einzige bewährte Behandlung für die Bedingung im Moment eine Diät frei von Gluten.

Die Krankheit ist auch sehr genetisch bedingt. Ein Rätsel für die Corsos war, aus welcher Seite der Familie sie hervorgegangen war. Während Sofias großer Bruder, Paul, der 13 Jahre alt ist, allergisch auf Nüsse und Hülsenfrüchte ist, wurde, soweit es seine Eltern wussten, bei keinem seiner Familien jemals eine Zöliakie diagnostiziert. Dann wieder, Sie hatten erfahren, dass der Zustand hinterhältig war. So könnte es seinen Verwandten Schaden zufügen, denen es gut ging, und dann plötzlich auf dramatische Weise zeigen, wie es bei ihrer Tochter der Fall war. Sie wussten, dass es wichtig war, dass alle vorgeführt wurden - Großeltern, Brüder, Schwestern und Cousins, die ersten, zweiten oder sogar drei Mal entfernt, nur für den Fall.

Aimee Corso, mit Sofia, diskutierte Risiken mit Schwiegereltern Liz Corso Davis in Tahoe.

Im selben Monat, in dem Sofia diagnostiziert wurde, schickten sie E-Mails an Tonys sieben Geschwister und an Aimees älteren Bruder und Schwester. Es war eine einfach geschriebene Botschaft, die Themen wurden klar in Sprache dargestellt, die jeder verstehen würde. Das Ehepaar warnte die Verwandten, dass ihre Gesundheit beeinträchtigt sein könnte, auch wenn sie keine Anzeichen dafür zeigten. Und selbst wenn sie körperliche Bedenken hatten, ein Arzt könnte diese Krankheit - und ihre unzähligen möglichen Symptome - leicht mit etwas anderem verwechseln.

 »Trotzdem ist noch keiner von ihnen getestet worden«, sagte Corso Allergie Hilfe im Juni 2015, fast 10 Monate nachdem sie zum ersten Mal Nachrichten an Familienmitglieder geschickt hatte. â € žSie waren alle erleichtert und froh, dass die Quelle von Sofias Müdigkeit identifiziert wurde und durch eine Diät behandelt werden kann. Aber sie haben kein Interesse gezeigt, geschweige denn Dringlichkeit, sich selbst zu überprüfen. Wir können es nicht herausfinden. Willst du es nicht wissen? «

Doch für viele, nicht nur den Corso-Clan, lautet die Antwort auf Aimee Corso's Frage: "Nicht wirklich." Experten schlagen vor, dass es nur menschliche Natur sein könnte, schlechte Nachrichten zu vermeiden und nicht nach Ärger zu suchen. Das ist vielleicht vor allem dann der Fall, wenn es darum geht, die Lieblingsspeisen von Donuts über Pizza bis hin zu Bier zu vermeiden und sogar Spuren von Gluten zu hinterlassen.

â € žMenschen werden nicht gern aus Angst, und zum Teil aus schlichter alter Beharrlichkeit getestetâ € œ sagt Dr. Joseph Murray, ein Gastroenterologe an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. â € žFamilienmitglieder haben vielleicht die Restriktionen gesehen, unter die Sie sich gestellt haben, und haben negative Eindrücke von der Ernährung gezogen.â € œ Oder sie machen sich Sorgen wegen der Krankenversicherung und wegen der Kosten von Facharztterminen.

Weiter, Murray sagt, sie sind in oder wollen in das Militär eintreten: obwohl die US-Streitkräfte Menschen mit Zöliakie aufnehmen können, wenn es nach ihrer Annahme diagnostiziert wird, neigt die Bedingung dazu, diejenigen zu disqualifizieren, die es haben, wenn sie sich bewerben die Schwierigkeit, die Diät während der Auslandseinsätze unterzubringen.

Angesichts von Ängsten oder anderen Gründen, den Boten ignorieren zu wollen, stellt sich die Frage: Wie bringen Sie die Angehörigen dazu, die Gründe für das Bedürfnis nach eigenen Tests zu hören?

Nächster: Zöliakie ernsthaft nehmen

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